La fondation moscovite « Downside up » aide les enfants trisomiques à trouver leur place dans une Russie peu concernée par la question.

Reportage par Alexandra DALSBAEK et Paul GOGO

« Ça a été difficile lorsque j’ai appris que mon enfant, Denis, était trisomique. Je ne l’ai appris que lorsqu’il avait trois ans » raconte Elena Kortava, 43 ans. Pour Elena et son mari, une déprime et un sentiment de solitude ont ensuite pris le dessus, « c’était très difficile psychologiquement, on a beaucoup de proches et d’amis qui se sont éloignés, ils nous ont rejeté ». En octobre, la famille a trouvé conseil auprès de la fondation moscovite d’aide aux familles touchées par le syndrome de Down (trisomie 21), « Downside Up« .

Les enfants souvent abandonnés

Durant l’époque soviétique, les enfants handicapés étaient abandonnés puis cachés dans des orphelinats. La situation a nettement évolué depuis. Mais les enfants nés atteints du syndrome de Down sont encore trop souvent déposés à l’orphelinat. « D’après les informations qui remontent de nos centres partenaires en région, nous estimons qu’en Russie, environ 50% des enfants trisomiques sont encore abandonnés à la naissance » explique Tatiana Nechaeva, directrice de la fondation. Parfois, ce sont même encore les médecins qui poussent à l’avortement ou à l’abandon. « Le problème se trouve au niveau de l’état, c’est à nous de leur faire prendre conscience de la situation. Dans la région d’Ekaterinbourg, les élus locaux ont décidé de soutenir les associations d’aide aux familles. Le nombre d’enfants trisomiques abandonnés ne s’y porte plus qu’à 3% » assure la responsable.

Une situation qui s’améliore

C’est pour éviter ces abandons que la fondation apporte aide et conseils auprès des familles concernées par la trisomie. Aujourd’hui, Elena est soulagée : « si vous m’aviez rencontrée plus tôt, je ne souriais pas autant! Ici, je rencontre un psychologue, mon fils passe du temps avec des professionnels qui l’aident à se développer. Je rencontre des parents dans ma situation, ils m’ont fait comprendre que les enfants trisomiques sont merveilleux ».

Lors de la scolarisation des enfants, c’est souvent la fondation et non l’état qui se charge de former les spécialistes, professeurs et orthophonistes. Mais Tatiana Nechaeva l’assure, la situation tend à s’améliorer en Russie : « Le pays manque d’une infrastructure pour accompagner les enfants trisomiques tout au long de leur vie. Mais des écoles et universités commencent à s’emparer du sujet et il y a de plus en plus de spécialistes en région, c’est plutôt positif. »

Paul GOGO